Orientaciones para familias de niños/as con diagnóstico TEA

El recibir el diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista en un familiar y principalmente en un hijo o hija, habitualmente nos llena de preguntas, confusión, temores, incertidumbre y sentimientos variados: pena, rabia, angustia, frustración, etc. Dese ahí, hemos querido formular este documento, como una manera de acompañar este proceso y entregar información que pueda servir de apoyo y guía en este nuevo escenario familiar.

Recalcamos la importancia de estar bien informados, para poder comprender la condición del familiar, hijo o hija y desde ahí saber cómo apoyarlo.

Cada niño, niña o bebé junto a su grupo familiar es un universo único y particular, por lo que siempre se deben considerar características individuales, historias de vida y contexto socio cultural y familiar como agentes que influyen muy significativamente en la evolución de cada persona, pese a la presencia de algún diagnóstico médico.

 

I.                    Trastorno de Espectro Autista

La mayoría de las madres y los padres o algún familiar o amigo cercano, han notado en el desarrollo de su hijo o hija que “algo no está bien”, ya sea en su tipo de juego, en la forma de relacionarse con otras personas, en sus intereses o conductas, sobre todo al compararlo con otros niños o niñas de su edad. Ser testigos de esto es difícil, ya que sin la información necesaria nos llenamos de dudas y angustia y se dificulta el saber a quién o cómo consultar.

Por otro lado, en nuestra sociedad, recibimos opiniones de diversas personas que, muchas veces con buena intención, atribuyen ciertas conductas a inmadurez, regaloneo, etc. lo que muchas veces va nublando la apreciación objetiva del niño o niña, generando diferentes hipótesis y ansiedades.

Al recibir el diagnóstico, esta incertidumbre pasa, ya que podemos comenzar a ocuparnos, más que preocuparnos sobre qué hacer, recibiendo la ayuda necesaria. Sentirse como padre o madre molesto/a, atemorizado/a o desilusionado/a, es normal, pero debemos visualizar que la vida no termina aquí, sino que comienza de manera diferente.

Al empezar a aprender sobre la condición de nuestro hijo o hija, vuelve a surgir la ilusión y esperanza, ya que existen muchas cosas por hacer y un futuro por construir. Centrarse en el día a día y disfrutar cada paso que se avanza, permitirá acompañar, apoyar y acoger a este niño o niña en su camino.

 

 

1-      ¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?

Trastorno de Espectro Autista (TEA) es el término con que se conoce a un conjunto de dificultades y alteraciones que afectan el desarrollo infantil.

El grado de estas dificultades varía mucho de un niño o niña a otro/a, por lo que se habla de “espectro”, existiendo niños con mayores o menores dificultades dentro de él.

El Trastorno del Espectro Autista, actualmente engloba: Síndrome de Asperger, Autismo, Trastorno Desintegrativo Infantil y Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado, sustituyendo a los dos últimos diagnósticos.

El concepto TEA, trata de abarcar el conjunto de trastornos que forman el grupo total de alteraciones, por lo que es el utilizado en la actualidad para referirnos a todos ellos.

Lo anterior, en ocasiones genera confusión en las personas, ya que podemos encontrar bajo el mismo diagnóstico a niños o niñas con alto, moderado o menor grado de funcionalidad. Es por esto, que se puede indicar el grado de severidad de acuerdo a la ayuda que necesite para un buen funcionamiento.

 

2-      Un niño con diagnóstico de TEA, ¿significa que tiene autismo?

El Autismo es una de las posibilidades dentro del abanico que existe en los TEA y es una alteración que afecta el desarrollo del niño en la comunicación, el lenguaje, las relaciones sociales, el juego y la capacidad para enfrentarse a cambios y situaciones nuevas o para desarrollar comportamientos variados.

La alteración que provoca el autismo está ubicada en el cerebro, sin embargo, aún no se ha determinado específicamente dónde y no es posible detectar la existencia de esta alteración desde el nacimiento.

 

3- ¿Qué causa el TEA?

Muchas veces nos gustaría encontrar un por qué, pero lo cierto es que la causa específica aún no ha sido encontrada, sin embargo, algunos estudios científicos señalan que existe un problema en la estructura, función, tamaño y forma de algunas partes del cerebro. También se sabe que existe un componente genético, que unido a factores ambientales, podrían ser determinantes de la presencia de esta condición, pero aún no se ha demostrado con exactitud. Lo que sí está claro, es que no hay un “responsable” de lo que ocurre al niño o niña.

 

4- ¿El TEA es una enfermedad?, ¿Tiene cura?

Más que una enfermedad, el TEA es una condición en el desarrollo del cerebro que afecta la adquisición de habilidades de comunicación y socialización.

Por ahora, no es posible señalar que esta condición desaparecerá o se curará en nuestro hijo o hija, pero existen muchas conductas que pueden ir mejorando, sobre todo con el apoyo profesional y familiar. A partir de esto, el TEA se puede y se debe tratar, ya que esto lo/a ayuda a ir mejorando sus dificultades. En este sentido, un diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno son fundamentales para el futuro del niño/a.

Pensando por lo tanto en que no existe cura, se deben focalizar las esperanzas y esfuerzos en mejorar, a través del tratamiento, la situación del niño o niña, fortalecer sus destrezas y habilidades, dándoles la mayor funcionalidad y autonomía.

Es importante señalar que existen diferentes enfoques terapéuticos o técnicas de intervención, que ayudarán al desarrollo del niño o niña, pero no hay hasta el momento métodos mágicos ni curativos.  

 

5- Características de los TEA

Un niño/a con TEA, frecuentemente presenta las siguientes características:

Alteraciones o dificultades en su comunicación o lenguaje:

-          Retraso o ausencia de lenguaje oral. La cantidad de palabras que el niño o niña es capaz de utilizar para expresar lo que desea es baja.

-          Le resulta difícil iniciar o finalizar una conversación.

-          Utiliza palabras de forma repetitiva y/o sin relación entre sí.

-          Está alterada la capacidad para jugar de manera espontánea. Algunos niños o niñas no tienen desarrollada la capacidad de imitación.

-          El juego y el lenguaje no son los esperados para su edad.

 

Alteraciones o dificultades en la interacción y las relaciones con otras personas:

-          El contacto visual suele ser limitado, así como las expresiones faciales y los gestos.

-          La capacidad para iniciar juegos y compartir sus intereses con otros niños, niñas y adultos es baja.

-          El tipo de juegos que prefiere puede ser extraño o peculiar, casi siempre en solitario.

-          Las habilidades para participar en juegos de grupos son menores que las de otros niños o niñas de la misma edad.

-          La capacidad para responder a las relaciones sociales de forma apropiada para su edad está afectada.  

 

Alteraciones o dificultades en el comportamiento, los intereses y las actividades:

-          Preocupación o demasiado interés por parte de los objetos.

-          Movimientos repetitivos de las manos o del cuerpo.

-          Necesidad de rutinas poco flexibles.

-          Restricciones en la variedad de alimentos que le gustan, texturas que no tolera o los tipos de juegos a los que le gusta jugar.

-          Insistencia exagerada en una misma actividad.

-          La capacidad para cambiar de actividad o juego o para aceptar los cambios en su entorno es baja. 

 

No todos los niños/as con diagnóstico de TEA presentan todas estas características, pero se encuentran algunas, en mayor o menor medida. Pese a ello, es importante tener presente que pueden amar, disfrutar, reír y ser felices.

 

6- ¿Cómo se diagnostica el TEA?

Habitualmente, el primer paso para el diagnóstico, es la observación de la conducta del niño/a en sus controles pediátricos, además del reporte que pueden realizar los padres de aspectos que llamen su atención. Desde ahí, se realiza la derivación al especialista, ya sea neurólogo, psiquiatra infantil, neuropsiquiatra, quien, a su vez, se apoyará del equipo terapéutico: fonoaudiólogo/a, psicólogo/a y/o terapeuta ocupacional, en una etapa inicial, para realizar una completa observación y análisis clínico que permita llegar a un correcto diagnóstico.

Los profesionales de la salud, utilizan diversas guías médicas, que les permiten unificar criterios para realizar los diversos diagnósticos. Un ejemplo muy utilizado en nuestro país es el DSM – 5, Manual diagnóstico y estadístico de Trastornos Mentales, en su quinta edición, donde se señalan los criterios para la realización de un diagnóstico de TEA.  

A continuación, se presentan de forma textual los criterios diagnósticos del Trastorno del Espectro Autista (TEA), según el DSM-5 (APA, 2013):

 

 

 

A Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, (actualmente o en los antecedentes), manifestados por lo siguiente:

A.1 Deficiencias en la reciprocidad socioemocional; por ejemplo:

- Acercamiento social anormal.

- Fracaso en la conversación normal en ambos sentidos.

- Disminución en intereses, emociones o afectos compartidos.

- Fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.

A.2 Deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social; por ejemplo:

- Comunicación verbal y no verbal poco integrada.

- Anormalidad en el contacto visual y del lenguaje corporal.

- Deficiencias en la comprensión y el uso de gestos.

- Falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.

A.3 Déficits en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de relaciones; por ejemplo:

 
- Dificultad para ajustar el comportamiento a diversos contextos sociales.

- Dificultades para compartir el juego imaginativo o para hacer amigos.

- Ausencia de interés por las otras personas.

 

B Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos).

B.1 Movimientos, uso de objetos o habla estereotipada o repetitiva; por ejemplo:

- Estereotipias motrices simples.

- Alineación de juguetes.

- Cambio de lugar de los objetos.

- Ecolalia.

- Frases idiosincráticas. 

B.2 Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad a rutinas, o patrones ritualizados de comportamiento verbal y no verbal; por ejemplo:

- Elevada angustia ante pequeños cambios.

- Dificultades con las transiciones.

- Patrones de pensamiento rígidos.

- Rituales de saludo.

- Necesidad de seguir siempre la misma ruta o de comer los mismos alimentos cada día.

B.3 Intereses muy restrictivos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad y focos de interés se refiere; por ejemplo:

- Fuerte vínculo o elevada preocupación hacia objetos inusuales.

- Intereses excesivamente circunscritos y perseverantes.

B.4 Híper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inusual por los aspectos sensoriales del entorno; por ejemplo:

- Aparente indiferencia al dolor/temperatura.

- Respuesta adversa a sonidos y texturas específicas.

- Oler o tocar excesivamente objetos.

- Fascinación visual con luces o movimientos.

C. Los síntomas tienen que manifestarse en el periodo de desarrollo temprano. No obstante, pueden no revelarse totalmente hasta que las demandas sociales sobrepasen sus limitadas capacidades. Estos síntomas pueden encontrarse enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida.

D. Los síntomas causan deterioro clínico significativo en el área social, laboral o en otras importantes para el funcionamiento habitual.

E. Las alteraciones no se explican mejor por una discapacidad intelectual o por un retraso global del desarrollo.

 

Nota: A los pacientes con un diagnóstico bien establecido según el DSM-IV de trastorno autista, enfermedad de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo, se les aplicará el diagnóstico de trastorno del espectro del autismo. Los pacientes con deficiencias notables de la comunicación social, pero cuyos síntomas no cumplen los criterios de trastorno del espectro del autismo, deben ser evaluados para diagnosticar el trastorno de la comunicación social (pragmática).

 Especificar si:

-          Con o sin déficit intelectual acompañante.

-          Con o sin deterioro del lenguaje acompañante.

-          Asociado a una afección médica o genética, o a un factor ambiental conocidos.

-          Asociado a otro trastorno del desarrollo neurológico, mental o del comportamiento.

-          Con catatonía.

Niveles de gravedad del trastorno del espectro del autismo:

Grado 1 “Necesita ayuda”:

Comunicación Social: Sin ayuda in situ, las deficiencias en la comunicación social causan problemas importantes. Dificultad para iniciar interacciones sociales y ejemplos claros de respuestas atípicas o insatisfactorias a la apertura social de otras personas. Puede parecer que tiene poco interés en las interacciones sociales. La conversación amplia con otras personas falla y cuyos intentos de hacer amigos son excéntricos y habitualmente sin éxito.

Comportamientos Restringidos o Repetitivos: La inflexibilidad de comportamiento causa una interferencia significativa con el funcionamiento en uno o más contextos. Dificultad para alternar actividades. Los problemas de organización y de planificación dificultan la autonomía.

Grado 2 “Necesita ayuda notable”:

Comunicación Social: Deficiencias notables de las aptitudes de comunicación social verbal y no verbal; problemas sociales aparentes incluso con ayuda in situ; inicio limitado de interacciones sociales; y reducción de respuesta o respuestas no normales a la apertura social de otras personas. Por ejemplo, una persona que emite frases sencillas, cuya interacción se limita a intereses especiales muy concretos y que tiene una comunicación no verbal muy excéntrica.

Comportamientos Restringidos o Repetitivos: La inflexibilidad de comportamiento, la dificultad de hacer frente a los cambios u otros comportamientos restringidos/ repetitivos aparecen con frecuencia claramente al observador casual e interfieren con el funcionamiento en diversos contextos. Ansiedad y/o dificultad para cambiar el foco de acción.

Grado 3 “Necesita ayuda muy notable:

Comunicación Social: Las deficiencias graves de las aptitudes de comunicación social verbal y no verbal causan alteraciones graves del funcionamiento, inicio muy limitado de las interacciones sociales y respuesta mínima a la apertura social de otras personas. Por ejemplo, una persona con pocas palabras inteligibles que raramente inicia interacción y que, cuando lo hace, realiza estrategias inhabituales sólo para cumplir con las necesidades y únicamente responde a aproximaciones sociales muy directas.

Comportamientos Restringidos o Repetitivos: La inflexibilidad de comportamiento, la extrema dificultad de hacer frente a los cambios u otros comportamientos restringidos/ repetitivos interfieren notablemente con el funcionamiento en todos los ámbitos. Ansiedad intensa/dificultad para cambiar el foco de acción.

 

No existen, como en otras patologías, exámenes de laboratorio que permitan hacer un diagnóstico, sin embargo, en la actualidad, hay instrumentos, basados en el análisis de la conducta, que dan con mayor certeza información para un correcto diagnóstico del TEA, por ejemplo, ADOS – 2, el más utilizado en la actualidad.

 

7- ¿Qué puedo esperar del desarrollo de mi hijo?

En cuanto a sus habilidades, inteligencia y conducta, los niños y niñas con TEA, al igual que el resto de las personas, poseen distintos niveles de desarrollo. Aproximadamente, sólo uno de cada cuatro, tienen inteligencia normal. También, se sabe que uno de cada diez, tiene habilidades extraordinarias en temáticas como arte, música, cálculo o memoria.

Los niños/as con mayor desarrollo del lenguaje tienen una mejor evolución, sin embargo, suelen tener un restringido patrón de intereses y dificultad con conceptos abstractos.

Es importante considerar que prácticamente todos los casos de niños/as con TEA tendrán problemas en el colegio, por lo que requerirán apoyo de diversos especialistas.

Respecto al aprendizaje, al igual que todas las personas, los niños y niñas con TEA pueden aprender. Considerando posibles limitaciones en el lenguaje, desarrollo intelectual y socialización, probablemente requerirán de más tiempo, paciencia y profesionales que comprendan y guíen sus dificultades y necesidades de apoyo, utilizando mejores metodologías de aprendizaje.

Es importante mencionar que a lo largo de la vida los niños/as con TEA suelen tener etapas de avance y estancamiento, pero finalmente, siempre logran avances.